商丘税务师

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过了相信童话的年纪

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01

“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。” 这是蔡磊曾经告诉竞争对手的话,如今的他依旧不会屈服。

“要么死掉,要么干掉这个病。” 蔡磊说。

在都说 “男人四十一朵花。” 没有发现这个病之前的蔡磊,还是一个近乎变态的“工作狂。”作为京东的集团的副总裁,“互联网+财税”联盟会长和中国电子发票的推动者等一堆名号的加持下,他活成了很多成熟男性理想中的样子。

因为这个罕见的病,蔡磊 从一个人生赢家直接变成了一个绝症患者,在事业的高峰期被判了死刑 ,但作为商界强人的他好像并没有认输的习惯,选择和病魔殊死抗争,就如同在生意场上一般,只不过 这次的对手是死神,蔡磊会选择如何应对,如今又有怎样的进展了呢?

这种罕见的疾病叫做渐冻症,很多人可能是第一次听说,但是说起霍金可能很多人都知道,他所患的就是渐冻症。 这种病可以慢慢的把身体给“冻住,”但是思想却不会。这也是这种疾病最可怕的地方之一。

想象一下,当你的身体被触摸的时候,你 能清晰地感觉到,但就是没办法通过大脑来支配你的肌肉做出回应 ,到后来,别人说话你也能听到,但却无法做出任何的表情,嘴巴也发不出声音, 直到最后无法吞咽,无法呼吸, 这个时候的人该有多无助?

有人说如今的蔡磊有点像《我不是药神》里王传君扮演的吕受益一样,尽管身患绝症却依旧勇敢地向病魔抗争。

02

蔡磊的老家在河南商丘的一个小城,父亲是个军人 ,因为打小就聪明,考试经常都是第一名,还有同学给他起了一个“外星人”的名号。 但是小时候的蔡磊并不善于交际,也很少朋友。因为贫穷,蔡磊小时候经常要穿着打补丁的衣服,连玩具也只能捡别人丢掉的。

一直到高二那年,蔡磊提前参加了高考并考上了中央 财经 大学,只不过因为没能选到自己喜欢的物理专业,蔡磊陷入了一段时间的抑郁。在大学毕业后,蔡磊到了一家机关单位工作,但是 因为收入太低的原因,他的初恋女友选择离开了他。于是他为了能够证明自己,就跳槽到了一家外企。虽然收入提升了,但是自己的时间却减少了。

2003年,蔡磊就已经是三星集团中国总部的税务经理。后来又相继在安利(中国)和万科集团担任税务经理、集团总税务师。

到2011年的时候,蔡磊开始意识到互联网的巨大潜力,于是他果断地从万科集团的高管降薪跳槽到了京东,而 那时候的京东还处于创业发展的初期,但他看重的是潜力。

如今的蔡磊已经在京东扎根了十年之久,京东有如今的成就,除了刘强东,还有蔡磊的心血,蔡磊还被评为 2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”,还同时担任北大、清华、社科院的校外导师等 ,如果没有这个病的话,可以说蔡磊已经做到了世俗意义上的人生赢家。

2018年5月,单身多年的蔡磊终于遇到了人生的另一半。女孩是个比蔡磊小11岁的北京女孩。

蔡磊在第二次见面的时候就选择了求婚, 面对被吓了一跳的对方,蔡磊给出的解释也很简单,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,就结婚吧, “如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。”

这位姑娘也对这个男人产生了兴趣,因为在遇见蔡磊之前,她自己也是别人眼中的无趣的人,他们二人可以说是有着相似的三观。所以 二人在相识一个月左右就决定结婚,并且很快有了一个儿子。

此时的蔡磊踌躇满志,意气风发。不仅事业有成,家里还有一位贤惠的妻子和懂事的孩子,妻子小他11岁,可以说是 爱情事业双丰收,标准的人生赢家。

03

天有不测风云,可能是老天爷都太嫉妒他了,于是就给他开了一个大大的“玩笑。”

其实在蔡磊在2018年8月的时候,就曾经发现过身体上的一些异常:自己的左手臂肌肉经常会出现跳动的情况,但是作为 “工作狂”的蔡磊,根本没有心思去注意这些“小毛病。”

那时候的他正处于事业的关键期,可能在他看来,因为 高强度的加班和工作,身体上有一些小的问题也无伤大雅,大不了吃点药就好了。 而商场上的争分夺秒的战争却是不等人的,当时的他并没有重视这件事情。这点其实和很多正在“拼命”的打工人一样。

直到第二年的2月份,他的胳膊上的肌肉开始持续的跳动,他尝试努力地控制但依旧没效果,于是 他不得不抽出时间,去了一趟北京协和医院。

医生告诉蔡磊,这种病叫ALS(肌萎缩侧索硬化症)。 作为一种运动神经元疾病,至今病因不明,无药可医,也就是我们所理解的渐冻症, 也可以说是绝症。因为患者一经确诊,他的生命就已经可以开始倒计时了。

医生建议他住院治疗。但是蔡磊却说: “住院?我哪有时间?” 于是不顾医生的建议,蔡磊又很快的回到了自己的工作岗位。

确实,对于蔡磊来说,时间根本不够用。他深刻的知道时间就是生命,在工作中,他曾经为了一个电子发票的项目,忙活四天四夜不怎么合眼。对他来说,在公司熬夜熬个通宵只是日常的工作之一,而他也曾经对曾经对手说过: “只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”

刚开始的蔡磊可能并没有深刻的认识到渐冻症的可怕之处。通常来说, 患者会在两到五年的时间里,逐渐地失去行为能力,就像是被慢慢的冰冻了一样,直到最后在呼吸衰竭的痛苦中,结束自己的一生。

或许在被确诊之前,对于自己的身体情况蔡磊已经有了一定的判断,但是和很多人一样,当时的他觉得, 自己有着充足的经济背景,以现在的医疗水平,有钱应该就不会出大问题。

然而让他没想到的是, 这种病有钱也买不来药, 于是接下来的时间里,有着渐冻症这一悬在头顶上的利剑,蔡磊更是觉得时间不够用了。

在今年九月末的时候,蔡磊来到了首都医科大学附属北京天坛医院,做了一次需要超过三小时的全身PET-CT检查。通过这种方式能获得患者 全身各方位的断层图像 ,也有助于医生判断病情的进展如何。

在医院里的蔡磊不再是叱咤风云的商界大人物,而是一个需要服从医生安排的患者,此时的 蔡磊左手已经失去了控制,只能无力的在下面垂着,触摸起来只能感觉到软绵绵的回弹,而没办法做出其他的回应。

在检查室门口,蔡磊的外套多次不听话地滑落下来。他想用自己的左胳膊撑住衣服,但却因为力有不逮往后退了几步。此时的他 连穿衣服这种小事都需要助手的帮助才行。

在2019年9月,蔡磊被确诊的时候,医生曾在蔡磊的面前,用双手比划出了一段20厘米左右的距离,并告诉他 “这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长。”

面对如此的晴天霹雳, 蔡磊曾经对着妻子提出了离婚 ,他并不想拖累这个刚结婚没多久的妻子。

而妻子所到的,却不只是这句话的表面含义,而是听出了蔡磊话语里面的不自信。于是她坚定的回复蔡磊 “你想都不要想!”

但是这又有什么用呢?蔡磊的妻子也是学医的,她也清楚的知道, 一款药物从研发到上市,需要很长的时间。尤其是针对罕见疾病的特殊药,更是因为买单者有限和投资回报低,更是难以有投资者投入研发成本 ,所以他们只能自己想办法。

面对需要照料的丈夫和正在一天天长大的儿子,妻子也开始发现生活的艰苦,她曾说 “无所谓走出绝望,更多时候,我们大概是学会与绝望共处。”

他开始 尝试用自己的力量,来投资研制渐冻症的药物,并且还成立了一个渐愈互助之家,目的就是想为无数和自己一样的渐冻症患者建立一个互助的平台。

蔡磊通过联系了上千个病友并经过深入的沟通,终于拿到了一系列的精准数据,这无疑是一件好事,只不过至今依旧没有什么突破性的进展。

04

只不过当 目睹病友一个个的离世! 43岁的京东副总裁也曾经痛哭过。

作为一个商业精英, 他尝试着用自己的商业逻辑去说服投资人 ,然后为自己和病友争取到资源来对抗病魔,因为他觉得,这种病症的患者大都是40-60岁的人群,是家庭和 社会 的中坚力量,是有能力去花钱为此买单的。

但是面对如此说法,基本上所有的投资人都不看好,甚至有人说我给你一笔钱, 你好好休息吧,不要再折腾了。 面对重重的打击,一向坚强的蔡磊终于流泪了,不过不甘的他并没有因此而放弃。

那么患上了这种渐冻症之后,就真的无药可治了吗?

目前国际上只有一种叫做“力如太”的药,虽然贵点,但是对于蔡磊来说并不算是什么问题。而让他真正头疼的是,就算吃了这种药,也 只能延缓渐冻症的过程,并没办法停止病情的发展,也没办法逆转渐冻症的症状。

甚至可以说, 蔡磊所患上的是一种无药可医的绝症。 但是面对这种逆境,一向坚强的蔡磊并没有像很多人想象的那样,放弃治疗,然后用接下来的时间去好好享受剩余的生命,要是这样的话,那他就不是蔡磊了,也走不到如今的地步。

因为面对这种需要看着自己一步步走向死亡却没办法阻止的绝症,那种绝望的无力感,是每一个渐冻症患者都需要面对的,而蔡磊做这个平台的初心,也是想 通过自己的抗病经历,给大家一个积极的引导,而不是就那样躺着病床上等死。

在蔡磊参加的一场医疗 健康 论坛上,蔡磊显得精神振奋,热情地讲述起了自己在过去两年的时间里和渐冻症抗争的经历,并且也 丝毫回避其中的失败。

要不是 需要身边人帮他拧矿泉水瓶盖和挂口罩 之外,此时的蔡磊看上去还真不像是一个病人。

直到一天匆忙的 行程结束之后,蔡磊坐到车子上才开始喘气“真累。”此时的蔡磊已经开始对自己的体力产生了无力感。

然而他并没有选择休息,而是用哆嗦的右手加上语音输入等工具,慢慢的回复了手机上的上百条信息,对以前的他来说,忙碌是一种常态,但此时却显得如此艰难。不过这已经比之前全职的时候要好很多了, 因为疾病,蔡磊终于可以早点休息了。

05

如今的他已经立好了遗嘱 ,但是最重要的还是要坚持战斗,坚持和病魔斗争下去,如今的他会对孩子说: “儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!” 只不过他连抱一下儿子的力气都没有了。

对于蔡磊,我们所能做的除了惋惜,就是默默的祝福了,回影也想提醒大家,不管你身居高位还是压力缠身,一定要注意自己的身体,毕竟 身体才是革命的本钱,要是没有一个好的身体的话,所有的一切努力都只是泡影罢了。

最主要的是, 一个人生病并不可怕,痛苦的是要因此让亲人来承受这份痛苦! 这点才是中年人的无奈和内心深处的恐惧,各位觉得呢?

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誓言与久伴无关

文|财图说

编辑| 财图说

他是 身家过亿的京东副总裁 ,是 “互联网 财税”联盟会长 ,是 “中国电子发票第一人” ,更是 各大顶尖高校争相邀请的做客教授 。

按照所有成功学意义上的标准来衡量他,他都是在当下 社会 能够掌握话语权的人。

前43年,作为人生赢家的他,站在耀眼的聚光灯前,受众人崇拜。

可一切在43岁那年,发生了翻天覆地的改变,人生赢家变成绝症患者,从身体不自觉地颤动到医生下达诊断书,商界王者早已成为过往云烟,余下的只是一个等待自己逐渐枯萎的病人。

他的人生,在这一年开始了倒计时。

辉煌过后,除了绝望、凄凉,还有心底满满的不甘。

在几经翻转之后,他将心底不甘化成动力,决定为自己寻一线生机—— 研制治疗ALS新药 。

就这样,他拿起熟悉的互联网作为武器,利用能够用到的所有资源,打破研发壁垒,寻找顶级专家,建立上亿基金池。为自己,也为数十万患者寻找一条生路。

他就是我们今天的主人公, 与渐冻症战斗的勇士——蔡磊 。

蔡磊,1978年出生在河南商丘的一个小县城里,父亲是位退伍军人,从小便对他极为严格。在这种严厉的管教下,蔡磊的学习成绩很好,每次考试都能考第一名,因此还有同学称呼他为“ 外星人” , 因为只有外星人,才会那么聪明 。

可他们有所不知的是,优异的学习成绩,是蔡磊唯一能够拿得出手的东西。

在蔡磊儿时的记忆中,家里一直很穷,自己上了初中还穿着带补丁的衣服,小时候玩的玩具,也是邻居家小孩不要的,除了学习,似乎生活没有一件能够让他开心的事情。

上了高中后,他用了两年的时间学完高中全部知识,在高二参加了高考,成功考入了 中央 财经 大学 。

那时候的蔡磊只希望,能够快一点,再快一点,摆脱将自己压得喘不过气的贫困。

尝过了贫贱之家百事哀的苦,在大学毕业之后,蔡磊一刻不停地便投入了 社会 ,为了能够不在吃钱的苦,他什么苦都能吃。

先是进入机关单位任职,可微薄的收入遭到 女友的嫌弃 ,为了爱情,蔡磊 放弃铁饭碗 ,跳槽进了外企,拥有了高额薪水的同时,也失去了所有的时间。

他就如同一个不知疲倦的 “工作狂” ,满心满眼的只有工作,也正因如此,他的事业越走越顺,先是在2003年成为 三星集团中国总部的税务经理 ,后又跳槽去了其他公司担任税务经理、集团总税务师等职位。

对于大家说他是“工作狂”一事,他还特地发微博做过解释:

2011年,感知到互联网将会成为时代的趋势,蔡磊做了一个所有人都无法理解的决定,离开万科,前往 京东 发展。

当时的万科年营收能做到 1200亿 ,而京东却只是个刚刚发展的小公司。若是在我们现在看来,蔡磊的决定是毋庸置疑的极有远见的,可在当时,能有如此魄力的人,真没几个。

随着电商时代的崛起,京东也借着东风,成为国内电商平台的佼佼者。而蔡磊也凭借自己多年的业务经验,成功将京东的 收益翻了数十倍 。

在之后的十年间,蔡磊随着京东的崛起,拥有了一串令人羡慕的头衔:

“中国电子发票第一人” , 2018年“年度十大财税人物” 、 “中国改革贡献人物” ,同时他还担任了 北大、清华、社科院的校外导师 ,而他也凭借多年的努力,荣升为 京东集团副总裁 。

在事业上有所斩获的同时,蔡磊也遇到了他 生命中的另一半 。

他和妻子是通过相亲认识的,妻子小他11岁,是 北大医学院的硕士 。

在两人第二次见面的时候,蔡磊便向妻子求婚了,他说自己没有时间谈恋爱,如果觉得合适就直接结婚吧。

刚开始的时候,妻子觉得蔡磊就是个,任哪个男人也不会在第二次见面时,就求婚的。

可随着接触,妻子渐渐发现,这个无趣的男人竟然比自己还要无趣。

并且两个无趣的人还有极为相似的三观,他们都认为, 美食 和 旅游 都是奢侈且浪费时间的。不管是对自己,还是对另一半,他们都讨厌内耗。

并且他们都认为,婚姻除了情投意合之外,还是人生必须履行的责任。

就这样,认识还没多久,两个人便结婚了,婚后很快有了属于他们爱情的结晶。

此时的蔡磊,又有了新的人生目标,对事业也更加的专注,拼搏。

似乎是因为有了家,有了爱人和孩子之后,人就从四处漂泊的浮萍变为了将根深深扎在地里的大树。

干劲儿十足的蔡磊带领着团队一路高歌猛进,业绩再次翻番。

然而,就当一切都看似朝着最好的方向不断前行时, 噩梦却悄悄地降临到他的头上 。

像往常一样,蔡磊在办公室处理公务,突然他感觉 左手手臂上的肌肉在疯狂跳动 ,准确地说,应该是 肌肉速颤 。他以为是太累的原因,休息了一会儿,就恢复了过来。

由于工作太忙,蔡磊并没有当回事,除了负责集团财务方面的工作,当时的蔡磊还带着四家创业公司,忙碌的时候,吃饭的时间都抽不出来,哪还有多余的时间去医院呢。

就这么一拖,就拖了小半年,由于情况并没有好转,在第二年年初的时候,蔡磊决定去医院看看。

他先是去了协和医院,神经科主任医师刘明生看着他的肌电图检查结果,只是表示他的病有些不太好,如果能住院,最好住一段时间,却并未明确究竟是什么病。

蔡磊告诉医生,目前没有时间住院,希望医生可以给他开点药,回家吃。

可刘明生并没有给他开药,而是让他补充些B族维生素就行了。

听到医生说不用吃药,蔡磊有些庆幸,只用吃维生素,那应该不是啥大问题。直到确诊以后,蔡磊才明白,自己的身体在出现肌肉速颤的时候,就意味着 肌肉正在萎缩 ,运 动神经元严重凋亡 。

这就是 肌萎缩侧索硬化症(ALS) 的起病表征,这个病俗称 “渐冻症” , 位列世界五大绝症之首(渐冻症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿) ,目前并没有明确的以供检测的生物标志物,所以误诊率极高。

若非医生能有足够的经验,一般不会轻易给病人下达诊断结果。

虽然协和医院的医生没说具体病症,可蔡磊的症状没有丝毫缓解,只能再去别的医院进行检查,先后去了多家医院求诊,直到见到樊东升,并住院进行了一系列完整的疾病筛查,排除掉其他所有病症可能,才得到了最确切, 同时也是最绝望的结论 。

樊东升告诉他,ALS等于无药可医。

面对如此一个罕见且未知的疾病,由于病因不明, 连治疗的方向都找不到,又谈何用药呢?

时至今日,得了这种疾病的病患并没有被治愈的先例,大多数病患会在被确诊后 3-5年 走向生命的终点。

其过程也极为残忍,患病的病患并不会直接死亡,而是当所有的运动神经元全部凋亡之后,心肺功能得不到支撑,就需要 切开气管 , 连上呼吸机 ; 无法说话 , 也不能自主进食 ,就只能 依靠鼻饲或是胃部造瘘“进食” 。

眼睁睁地看着所有的肌肉逐渐萎缩,四肢失去知觉,最后就像是一个植物人一般,躺在床上靠着输液延续生命,直到再也无力支撑。

有患者形容过,得了这个病之后,就是 “一天天看着自己慢慢枯萎,且无能为力。”

世界上最著名的 “渐冻人” 就是 当代物理学家霍金 ,在21岁确诊后,他一直努力与病魔做着斗争,即使患病数年后几乎瘫痪,语言能力也逐渐丧失,他依旧能够借助计算机和语言合成器与他人交流,并完成轰动全世界的巨作 《时间简史:从大爆炸到黑洞》 ,以及 “零重力” 飞行体验。

即使在后期,随着病魔的侵蚀,全身上下只能依靠转动眼球来与外界交流,都依旧顽强地生活了55年,要知道,这在ALS界就是一个奇迹,由于没有能够治愈ALS的方法,患者在患病后的生存期只有2-5年。

目前唯一针对ALS患者的药物,只有一种名叫 “力如太” 的特效药,需要连续吃18个月,能够延缓超过两个月的生命,药价在4000元左右,对于普通家庭来说,也是一笔庞大的开支。

确诊后的蔡磊开始了漫长的检查和治疗,躺在病床上,他想起了自己的父亲,那个记忆里话很少,很严肃的父亲,因为患有肝硬化,早早的就离开了他。

那年他上大三,小地方治不好后,母亲就带着父亲来到北京看病,住院期间,他经常会请假来照顾,那时父亲的病情已经很严重了,在病情的折磨下,父亲愈发消瘦,脾气也越来越暴躁,时而大吼大叫,时而默默垂泪,没多久便去世了。

他想到了父亲,又想到了自己,都是才步入中年,生命就接近尾声,一时之间,各种情绪涌来, 痛苦、不甘、绝望交织 ,整整半年的时间,他没有睡过一个踏实觉,每天晚上都会醒来三四次,想想自己的病,猜测一下自己还能活多久。

他本来以为自己是不要命的,就像当年和竞争对手拼业务的时候,他告诉对方:

“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”

如今对手换成了 ALS ,他突然发现,自己早已没了当年的意气风发,他要命,想要的不得了。

有时候,站在窗边,看到楼下捡垃圾的流浪汉,他都会心生羡慕的联想到自己,对方虽然居无定所衣衫褴褛,可至少还 健康 的活着,至少能跑能跳。

可自己呢?抛开所谓的成功和财富,还拥有什么呢?

横冲直撞活了大半生,才知道 健康 最重要。

这是多少人,在失去 健康 后,才会有的感悟。

在绝望到无以复加的时候,他甚至对妻子说了离婚。

妻子明白,这个意气风发了半辈子的男人害怕了,他怕他成为自己的拖累,他还怕自己丢下他。妻子哭了,她告诉蔡磊: “你想都不要想!”

为了能够重新获得 健康 ,这个半辈子都自诩是知识分子的男人开始接受迷信,拜访算命先生,希望能够得到心理上的慰藉。

算命先生告诉他,他五行缺金缺水,才会有此一劫,让他将名字改为 蔡润谦 。

随后,又找来风水大师特地看了家中风水,去嵩山少林寺拜访点穴大师,天天做经络推拿。

只要是旁人说有用的方法,他都尝试过,甚至还 因为注射昂贵的进口药,一度高烧到39度 。

这才让他停下折腾的脚步,因为他发现,这样的折腾只会让情况 越变越糟 。

从最初的无法接受,到后来的几经挣扎,当大起大落的心情逐渐恢复平静之后,蔡磊看着每日来病房陪伴自己的爱人,和还不知道爸爸即将要离开自己的儿子,万般不舍。

若是孑然一身,或许在将来的某一天,不用病魔出手,他就会自己结束生命。

可如今的他早已不是曾经的浮萍,怎能就这样留下妻儿独活于世。

亲人、爱人,既是铠甲又是软肋,蔡磊在那一瞬间,无比清醒,他要振作起来,拿出曾经跟工作死磕的态度, 和疾病死磕到底 。

蔡磊告诉妻子,他要找到能够治愈渐冻症的新药。

就是从事这方面工作的妻子当然知道,这在当下无异于天方夜谭, 可若是他能就此振作起来,又有何不可呢?

在得到妻子的支持后,蔡磊行动了起来,他先是从全球各地学术网站找到上千篇英文论文,了解ALS如今被研究到了哪个阶段。

执行力极强的蔡磊,开始对病魔展开了一系列规划, 先是成立专门攻克渐冻症的医疗 科技 公司——北京爱斯康医疗 科技 有限公司。

随后打破产传统医疗的信息壁垒,建患者科研数据库,收集关于渐冻症患者信息。

为此他还特地联系了一些渐冻症关爱组织,并请到了神经元专家樊东升,一同成立了 “渐愈互助之家” 的信息聚合平台。

看着蔡磊这样为一件希望渺茫的事情奔波,有人问他,研究渐冻症十来年的 机构BrainStorm 都没有取得任何结果, 你又哪来的信心可以通过互联网来解决这个难题呢?

蔡磊表示: “互联网绝不只是一柄利器,更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程,败局毫无悬念。”

就这样,一刻都不曾停歇的蔡磊,终于寻找到了1000多个病友,大家组成了一个专门的病友群,时刻交流病情动态。

蔡磊明白,不论是科研还是研制新药,数据都是必不可少的重点,所以他才会打造出一个 “以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”。

当一切准备就绪之后,就需要有足够多的资金来维持研发工作。

而当今 社会 ,罕见病之所以很难根治,最大的根本原因就是发病人群少,市场群体不够大,研发者自然会缺乏动力,而投资者也很少会愿意为这些狭窄的领域注入源源不断的资金。

与其投资研发罕见病的新药,大部分药企更愿意去研究 高血压和糖尿病 这种被列入医保的常见病特效药,又或者是 阿尔兹海默症 这类发病率逐年递增的神经退行性疾病,毕竟有足够的大的市场群体,不愁卖不出去。

蔡磊知道,与商人就得 讲利益,谈回报 ,他陆续拜访了超过100家投资机构,分析了如今的医药研发市场,他告诉对方, 生产糖尿病药和高血压药的药厂国内数不胜数,而阿尔兹海默症的病患基本都是年龄偏大的老人,他们不愿意子女为自己看病花钱。

可ALS的患病就不同了,群体年龄基本都是在 40到60岁 之间,作为家庭的顶梁柱,一般不管是夫妻双方哪一方患病,都算 砸锅卖铁也要延缓其生命 ,毕竟 一人若是垮掉,也就意味着这个家就散掉了。

“ALS每年新增万人,我就按现存10万人来算,每个人愿意花100万去治,就是1000个亿啊。”

听了蔡磊的计算,不少投资人都有些意动,再加上他手里还有几千人的病友群,以及逐步完善的患者数据库,这些都是资源,只要研发新药能够成功,完全不必管销路。

于是,在他不断游说下,终于拉到了一两位投资人,愿意给ALS的新药研发做资金支持。

如今,几年时间过去了,在与ALS的战斗中,蔡磊除了投入上千万的资金,大部分的时间也都花在了这上面。

而他的努力也没有白费,仅仅几年获得的成果,就要比大部分研究机构研究十多年,花费数百亿研究的都要有用。

据数据统计,如今蔡磊除了创立数亿资金的基金会,同时还凭一己之力推动了 六七条药物管线的研发 ,并在亚洲建立了一个 规模完善的动物实验基地 。

虽然关于ALS的药物研究还没有进行到临床试验阶段,但他的所作所为,依旧给 全世界20多万渐冻症患者带去了希望 。

就像是电影《肖申克的救赎》中,安迪说的那样:

“记住,“希望”是个好东西,也许是世间最好的东西,好东西永远不会消逝的。”

时至今日,蔡磊以及其他渐冻症患者依旧默默地与渐冻症做着斗争,这是一场关于人类与生命的斗争,同时也是资本与现实的对撞,没有人知道战争几时能够结束,但可以坚信的是, 只要我们怀揣希望,最后终究会取得战争的胜利 。

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不愿输

何广涛,男,1977年5月出生,河南商丘人,中国人民大学会计学博士,高级会计师,注册税务师,北京理工大学、首都经贸大学、北京工商大学校外研究生导师,“何博士说税”公众号创始人,小陈税务咨询(北京)有限责任公司、中涛远(北京)税务师事务所有限公司合伙人,上海何博财务咨询中心总经理。何博士曾在北京大型双特级资质建筑集团从事财税实务工作十余年,历任国家体育场“鸟巢”项目财务主管,特大型项目部总会计师,集团公司税务负责人等多重岗位,具备完整的建安行业全流程全税种财税实操经验。

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